他長年「駝背45度、身高剩140」 原來是這病纏身

身高180公分的詹先生當兵時出現下寶寶粥背疼痛、髖關節以及大腿骨頭不適等情況,卻一直被誤診是肌腱發炎,拖了5年才確診僵直性脊椎炎;由於已延誤治療,脊椎沾黏、變形,使病情持續惡化,不僅讓他脊椎彎曲45度,身高也縮水至140公分。

詹先生一開始聽信偏方,到國術館推拿、亂服藥導致胃潰瘍,甚至穿脊椎矯正衣,但始終無法改善症狀。嬰兒副食品後來接受傳統口服藥治療,最嚴重時免疫調節劑、類固醇一天得吞15顆藥,骨頭仍然持續發炎與疼痛,最後膝蓋積水痛到不能走,脊椎也彎成45度,原本身高180公分的他也縮水至140公分,讓他相當沮喪。

直到有了生物製劑,他的疼痛明顯緩解,並透過骨科手術將身高拉回到171公分,不僅可以正常行走,甚至曾騎單車300公里、每周打高爾夫球。

中華民國風濕病醫學會理事長、高雄醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主治醫師蔡文展表示,僵直性脊椎炎好發於年輕男性,發病初期常誤以為是運動傷害、姿勢不良、過度疲勞,而延誤正確診斷及治療時機,留下脊椎變形、駝背等不可逆的傷害。

我會讓寶寶穿較不易髒的衣服來進食,這樣家長較可自由的讓寶寶探索食物世界,也不會因為弄髒衣服而生氣。當寶寶願意接受寶寶副食品時,爸比媽咪別忘了用甜美的音調給寶寶適當的鼓勵與讚美喔!一開始建議由低濃度的米湯、果汁開始,一天只要一~二口。此時寶寶的主要營養來源仍是母乳或配方奶,媽咪不需擔心寶寶因為副食品吃的不足而營養不足。同一種食物先少量給予(約一匙),觀察寶寶有無出現「過敏反應」,再逐漸增加濃度及量。在經過一週對這項食物適應後,才可以繼續餵食或添加新的食物。一歲以前盡量挑較不會引起過敏反應的食材,例如:白米、南瓜、蘋果、波菜等。當寶寶不舒服或打預防針時,暫時先不要添加新的副食品。這邊要提醒爸比媽咪將食物裝在碗(杯)內,用湯匙餵食,而不是將副食品裝入奶瓶讓寶寶吸允。若寶寶進展到七個月後,可以給較硬的食物讓寶寶拿著吃,例如:磨牙餅、塊狀水果、土司條等。如此既可以訓練寶寶手部握的動作,也可增加進食的趣味性,切記照顧者一定要在一旁看著,以免寶寶噎著。

蔡文展指出,一般人很難理解僵直性脊椎炎病發時的痛苦、難以形容的疲累感,走2、3步就花了5分鐘、馬路過到一半卻突然痛到不能動,卡在路中間等人援助的遭遇,對正值為家庭、事業打拼的年輕男性來說,挫折感更大。

蔡文展說,臨床看過病情嚴重者,拖到脊椎彎成90度,眼睛只能直直看著地上;甚至有人幾乎呈現180度彎曲,完全沒有生活品質,最後靠手術強行拉回。

蔡文展提醒,民眾下背痛只要超過3個月,早上睡醒特別僵硬、起不了床,而且持續半小時到1小時,活動後症狀明顯減輕,就應趕緊到過敏風濕免疫科求診,儘早診斷治療,務必諮詢過敏風濕免疫專科醫師的意見。

僵直性脊椎炎關懷協會理事寶寶副食品長林孚爾表示,不少病友皆因擔誤黃金治療期而受苦,雖然目前健保給付生物製劑幫助了不少嚴重患者,但仍有不少病友受限於給付條件無法用藥,協會希望健保能夠進一步放寬給付條件,讓更多病友也能受惠。

寶寶的第一道副食品通常是煮白粥,取上層的米湯,煮白粥的比例是白米:水=1:10,也就是說10公克的白米外加100公克的水,然後用電鍋煮熟,看寶寶吃的狀況漸漸降低水分的比例,一天吃1-2次,約2-3湯匙(30~45公克),可以依據寶貝咀嚼吞嚥的狀況,漸進增加量或濃度。嬰兒副食品一定不能用奶瓶裝,一定要用湯匙餵食,以免有塑化季的疑慮,盡量用矽膠材質的湯匙。食材方面可以選擇白米、綠色蔬菜(菠菜、青江菜、小白菜、莧菜、地瓜葉、高麗菜、花椰菜)、紅蘿蔔、白蘿蔔、五穀根莖類(馬鈴薯、地瓜、南瓜)、水果(香蕉、葡萄、蘋果、水梨、哈蜜瓜、木瓜)。以天然的食材來製作副食品,千萬不要使用罐頭或加工食品喔!每加一種新食材會試5~7天,後來3~5天就會再試一種新的食材。大家可以參考看看,再依自己寶貝的實際情況去調整。由於我們無法確定寶寶會不會對某一樣食材產生過敏反應,所以每次只能加一種新食材,寶寶可以接受,且無過敏反應,就可以嘗試第2種食材~第二種食材無過敏反應了再將這二種食材複合使用。媽咪們要記得寶寶4~6個月這個階段副食品不是主要營養來源,還是要以母乳或配方奶為主,副食品只是在餐與餐之間少量給予,讓寶寶有味覺的探索並適用ㄋㄟㄋㄟ以外的食物探索而已。

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